Adesão ao tratamento, importância da família e intervenções comportamentais em diabetes

Capítulo 7

Dra. Fani Eta Korn Malerbi

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Os fatores psicossociais são as influências mais importantes que afetam o cuidado e o tratamento do diabetes (Delamater, 2007).

Um grande interesse na pesquisa de aspectos psicológicos do diabetes começou há cerca de 30 anos paralelamente a um fortalecimento da ideia de que controlar os níveis de glicemia deveria ser mais do que impedir episódios agudos de ameaça à vida. Há mais de uma década dispomos de amplas evidências de que a manutenção dos níveis glicêmicos dentro da amplitude normal é capaz de impedir a ocorrência das complicações crônicas do diabetes (DCCT, 1993; UKPDS, 1998). Estudos mais recentes têm sugerido a possibilidade de prevenção do diabetes tipo 2  por meio de mudanças no estilo de vida (Diabetes Prevention Program [DPP], 2002).

Para manter os níveis glicêmicos dentro de uma amplitude normal, o paciente precisa enfrentar uma série de desafios. Deve mudar seus hábitos de vida, gerenciar sua doença 24 horas/dia, executar várias tarefas diárias, como tomar medicamento (comprimidos orais e/ou injeção de insulina), cuidar da alimentação, praticar atividade física regularmente e monitorizar suas flutuações glicêmicas.

No caso do diabetes tipo 1, o tratamento atual requer múltiplas mensurações da glicemia capilar, várias injeções diárias de insulina ou administração de uma bomba de infusão de insulina, atenção constante ao que é comido e à atividade física praticada.

As novas abordagens terapêuticas para todos os tipos de diabetes exigem não apenas um maior envolvimento por parte dos pacientes, mas também das pessoas que lhes fornecem apoio social.

Sabe-se que um controle glicêmico pobre gera frustração e está associado com uma pobre qualidade de vida (Polonsky, 2000). Estudos que têm avaliado o emprego da bomba de infusão de insulina como parte do tratamento do diabetes verificaram que a obtenção de um controle mais preciso dos níveis glicêmicos está associada a uma melhora na qualidade de vida do paciente, uma redução do medo de hipoglicemia e uma melhor adaptação ao diabetes (Halford, Harris, 2010). Porém, o sucesso do tratamento deve ser medido não apenas pelos valores de glicemias, mas também pelos comportamentos apresentados na família, no grupo de amigos, na escola e no trabalho.

O número crescente de publicações enfocando os aspectos psicológicos no tratamento do diabetes atesta o reconhecimento da importância desses aspectos. Os livros editados por Barbara Anderson e Richard Rubin (1996, 2002) e por Frank J Snoek e T Chas Skinner (2000, 2005), respectivamente nos EUA e na Europa, oferecem uma perspectiva da aplicação da Psicologia no cuidado do diabetes.

O objetivo deste capítulo é focalizar as questões envolvidas na adesão ao tratamento, enfatizar a importância da família para o auto-cuidado e apresentar algumas estratégias de intervenção comportamental no tratamento do diabetes.

Adesão ao tratamento

A adesão ao tratamento pode ser definida como a extensão na qual os comportamentos da pessoa correspondem às recomendações dos profissionais de saúde. No caso específico do diabetes que requer um tratamento complexo, a adesão engloba muitos comportamentos de naturezas diferentes. Sob a perspectiva comportamental, ao invés de classificar o indivíduo como aderente ou não, deve-se analisar o contexto no qual os comportamentos de adesão ocorrem ou não.

Pesquisas realizadas em vários países têm apontado que a adesão ao tratamento do diabetes é, em geral, pobre, especialmente no que se refere aos itens alimentação e exercícios físicos (Borus, Laffel, 2010).

Os fatores associados à pobre adesão ao tratamento de diabetes podem ser classificados em três conjuntos principais: 1) características do tratamento; 2) comportamentos do paciente e 3) fatores sociais (Tabela 1).

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1) Características do tratamento do diabetes. O fato de o diabetes ser uma doença crônica e o seu controle requerer a apresentação de várias modalidades de comportamentos são as principais características associadas com a pobre adesão ao tratamento. Ao receber o diagnóstico de diabetes, a pessoa deve alterar seu estilo de vida, que é, talvez, a mudança de comportamento mais difícil de ser conseguida. O tratamento do diabetes interfere na rotina, choca-se com atividades sociais relacionadas com o comer e beber e não segue um conjunto de regras fixas. Além disso, o tratamento pode produzir efeitos colaterais e riscos associados (ganho de peso, hipoglicemia, etc.), tem um custo financeiro elevado e a pessoa precisa gastar um tempo do seu dia-a-dia, cuidando-se.

É importante salientar que o bom controle do diabetes não depende exclusivamente de uma adesão ao tratamento e os resultados negativos eventualmente produzidos pela auto-monitorização podem punir o comportamento de medir a glicemia.

2) Comportamentos do paciente. A obtenção de informação sobre o diabetes e seu tratamento e a aquisição de habilidades específicas, tais como a auto-monitorização da glicemia, a auto-aplicação de injeções ou o manejo de uma bomba de infusão de insulina e a administração de situações que diferem da rotina constituem um pré-requisito para o auto-cuidado.

A forma como a pessoa enfrenta as dificuldades relacionadas ao diabetes também pode interferir na sua adesão ao tratamento. Por exemplo, se a pessoa esconder a sua condição, dificilmente poderá apresentar os comportamentos de auto-cuidado em público. Além disso, apenas se o indivíduo acreditar nos benefícios do tratamento e na possibilidade de controlar a sua doença apresentará um comportamento ativo no seu tratamento.

3) Fatores sociais. Um dos principais fatores sociais associados à baixa adesão ao tratamento é a pobre comunicação entre o profissional da saúde e o paciente. A linguagem técnica de difícil compreensão, utilizada por muitos profissionais da saúde, e instruções demasiadamente genéricas fornecidas por estes impedem que o portador tenha clareza sobre quais são os comportamentos de auto-cuidado necessários. Além disso, um plano de tratamento terá maior probabilidade de ser incorporado na vida da pessoa se uma discussão aberta esclarecer o sentido das várias tarefas requeridas.

A falta de apoio dentro e fora da família, a discriminação do portador de diabetes, sua exclusão do ambiente social e a comiseração são outros fatores associados com a pobre adesão ao tratamento.

Importância da família

O cuidado efetivo do diabetes requer um envolvimento de toda a família qualquer que seja a idade do paciente.

Quando o diabetes ocorre em crianças, os pais assumem toda a responsabilidade pelo tratamento. Com o tempo, a criança vai adquirindo condições de desempenhar um papel cada vez mais ativo no seu tratamento. A autonomia da criança depende mais da sua maturidade do que da idade cronológica. Quando há muita pressão para que os valores da glicemia sejam normais, frequentemente a pessoa omite os valores anormais ou “fabrica” bons resultados.

Alguns autores consideram que as relações familiares são a variável mais importante para predizer a adesão ao tratamento nos primeiros anos da doença. Quando há coesão, organização e apoio familiares há uma melhor adesão ao tratamento e um melhor controle metabólico em crianças, adolescentes e adultos com diabetes (Leonard, Garwick e Adwan, 2005; Ingerski, Anderson, Dolan, Hood, 2010).

Famílias que não reconhecem o esforço dos portadores, criticam em excesso os desvios, apresentam uma supervisão insuficiente dos comportamentos de crianças pequenas ou uma supervisão exagerada dos comportamentos de adolescentes contribuem para a ocorrência de uma pobre adesão (Wiebe, Berg, Korbel et al., 2005).

Comentários críticos, hostilidade, envolvimento emocional exagerado e ansiedade apresentados por pais têm sido relacionados com um controle metabólico pobre de crianças e adolescentes portadores de diabetes (Fiese e Everhart, 2006; Herzer, Vesco, Ingerski et al., 2011).

Muitas vezes, observa-se a ocorrência de um ciclo vicioso: a falta de adesão encontrada principalmente em adolescentes gera um crítica por parte de seus pais, a qual, por sua vez, torna-se uma fonte adicional de conflitos que somada à crescente negatividade dos pais leva o jovem a piorar a sua adesão ao tratamento (Lewin, Heidgerken, Geffken et al., 2006).

Intervenções comportamentais

Muitas estratégias de intervenção dirigidas para portadores de diabetes, tais como grupos psicoeducacionais, acampamentos de férias, terapias individuais e familiares, têm sido desenvolvidas para melhorar a adesão ao tratamento, aumentar o repertório de habilidades sociais, ensinar estratégias de enfrentamento do estresse e melhorar a comunicação familiar. A educação em diabetes tem se mostrado uma excelente estratégia para promover a adaptação a essa condição (Scheen, Bourguignon, Guillaume, 2010).

É necessário esclarecer que as informações sobre o diabetes e seu tratamento são condição necessária, mas não suficiente, para a pessoa apresentar comportamentos apropriados de auto-cuidado. As intervenções mais eficazes são multifacetadas e incluem fornecimento de informações, modificação de comportamento e estratégias que tornam a pessoa capaz de administrar as situações enfrentadas no cuidado do diabetes (Knight, Dornan, Bundy, 2006)

Terapias comportamentais dirigidas ao sistema familiar têm sido avaliadas como eficazes não apenas para melhorar o relacionamento e a comunicação familiares, mas também para aumentar a adesão ao tratamento e melhorar o controle metabólico (Wysocki, Harris, Buckloh et al., 2006).

Vários programas educativos têm sido testados para aumentar a adesão a um ou a vários itens do tratamento. No nosso meio, Fechio e Malerbi (2004) realizaram uma pesquisa com o objetivo de verificar se um programa de atividade física aumentaria a frequência de se exercitar em pacientes sedentários portadores de diabetes.  Participaram 14 pessoas entre 36 e 70 anos de idade, a maioria com diabetes tipo 2. O programa empregou um sistema de pontos que eram trocados por artigos esportivos e itens de cuidado do diabetes para incentivar as pessoas a participarem das aulas. Além disso, para metade da amostra, os familiares foram envolvidos no programa de atividade física. Os resultados indicaram que o envolvimento familiar contribuiu para a adesão ao programa de atividade física pelos portadores de diabetes, principalmente quando o familiar também participava da atividade física praticada pelo aluno. A intervenção também teve como efeito uma mudança no estilo de vida dos participantes, os quais aumentaram significativamente o tempo que gastavam em atividade física fora das aulas.

A autora tem empregado estratégias psicoeducacionais dirigidas a jovens portadores de diabetes e seus familiares na Associação de Diabetes Juvenil de São Paulo (ADJ) desde 1997. Em sete encontros (uma hora e meia de duração) são fornecidas informações a respeito do diabetes e do seu tratamento, são discutidas as dificuldades de integração do portador na família e no grupo de amigos e incentiva-se a troca de experiências dos problemas cotidianos relacionados ao diabetes com ênfase nas possíveis soluções. Com as crianças, são desenvolvidas atividades lúdicas sempre relacionadas ao diabetes. Com os adolescentes, as atividades consistem de discussão em grupo, relato de vivências e uso de dramatizações de situações sociais que possibilitam a aquisição de novos comportamentos de ajustamento. Com os pais, enfatiza-se a importância do apoio familiar no tratamento do diabetes.

Uma avaliação sistemática da eficácia dessas estratégias envolveu o emprego de  três questionários dirigidos a 30 familiares antes e depois da intervenção. Dezesseis familiares participaram dos grupos psicoeducativos e 14 familiares constituíram o grupo de controle. Os resultados mostraram que a intervenção foi capaz principalmente de melhorar o nível de informação sobre o diabetes e fortalecer o apoio dos pais sobre os comportamentos de auto-cuidado de seus filhos (Malerbi, 2005).

Compartilhar as experiências com outras pessoas auxilia pacientes e familiares no enfrentamento do diabetes. Após participarem de programas educativos, portadores e familiares passam a aceitar melhor o diabetes,  aumentam a adesão ao tratamento e melhoram sua qualidade de vida.

Referências bibliográficas

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